Das Signal

Unsere Ziele sind:

• Die Sicherstellung einer frühzeitigen Diagnose und angemessenen Therapie aller Betroffenen nach dem aktuellen medizinischen Standard.
• Die grundlegende Verbesserung der Lebensbedingungen für Betroffene.
• Die langfristige Erhöhung der Kosteneffizienz im Gesundheitswesen durch Vermeidung teurer Fehltherapien und hoher sozialer Kosten infolge von Arbeitsunfähigkeit und Frühverrentung.

Das Berliner Signal stellt daher folgende zentrale politische Forderungen an die Bundesregierung, den Deutschen Bundestag, den Gemeinsamen Bundesausschuss sowie die Vertreter der Krankenkassen, der Ärzteschaft und der Krankenhäuser:

• Aufrütteln der Politik und Öffentlichkeit über die schwierige medizinische und soziale Situation von Menschen mit Seltene Erkrankungen, insbesondere mit Primärem Immundefekt.
• Intensivierung der Zusammenarbeit zwischen Politik, Wissenschaft, Industrie, Forschung und den praktizierenden Ärzten, um den Betroffenen die bestmögliche Versorgung zu gewährleisten.
• Aufklärung der medizinischen Fachwelt durch stärkere Verankerung von Seltenen Erkrankungen und Immunologie in der Ausbildung und Weiterbildung niedergelassener Ärzte, damit Patienten frühzeitig diagnostiziert und ausreichend therapiert werden können.
• Frühzeitige Diagnose für alle Betroffenen, um Gewissheit zu schaffen und ein lebenswertes Leben mit der Krankheit zu ermöglichen.
• Gewährleistung einer angemessenen Therapie und Sicherstellung einer flächendeckenden Versorgung mit Spezialambulanzen/Therapie- und Forschungszentren.

Verpflichtende Aufnahme der Behandlungskosten von Seltenen Krankheiten in die Erstattungspolitik der Krankenkassen.

Zur Umsetzung unserer Ziele fordern wir die Implementierung von drei konkreten Maßnahmen:

1. Sicherstellung der Finanzierung von Verträgen nach § 116 b, Abs. 2, 3 Sozialgesetzbuch V
   Krankenkassen müssen künftig verpflichtet werden, mit Kliniken auf Verlangen gesonderte Verträge über die ambulante Behandlung von Seltenen Erkrankungen abzuschließen, um dem bestehenden Versorgungsdefizit entgegenzuwirken. Daher muss die Finanzierung solcher Verträge zukünftig sichergestellt werden. Die Krankenkassen haben wegen der mangelnden Finanzierung bundesweit bisher keinem derartigen Vertrag zugestimmt.
2. Anerkennung der Substitutionstherapie bei Antikörpermangel-Syndrom als Praxisbesonderheit
   Aufnahme der Arzneimitteltherapie bei Primärer Immundefizienz (Antikörpermangel-Syndrom) in den Katalog der Praxisbesonderheiten bei den Richtgrößenvereinbarungen der Kassenärztlichen Vereinigungen, um so eine adäquate Behandlung zu gewährleisten. Damit wird der finanzielle Mehrbedarf automatisch aus den Richtgrößen gefiltert und die Arzneimittelausgaben einer Praxis somit nicht zusätzlich belastet.
3. Aufnahme des Screening auf Antikörpermangel in die U-Untersuchungen
   Aufnahme des Screening auf Antikörpermangel in die ärztlichen Vorsorgeuntersuchungen bei Kleinkindern (U3-U5), um eine frühe Diagnose sicherzustellen.

Mit unserem Berliner Signal fordern wir die Bundesregierung, den Deutschen Bundestag und alle relevanten Institutionen des Gesundheitswesens dringend auf, unsere Forderungen und konkreten Maßnahmen aufzugreifen und in den aktuellen Reformprozess der deutschen Gesundheitspolitik zu integrieren.