Karin Evers-Meyer MdB
Beauftragte der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen

Sehr geehrte Damen und Herren,

als Beauftragte der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen gehören Seltene Krankheiten zu einem zentralen Anliegen von mir. Seltene Erkrankungen sind mehrheitlich sehr schwere chronische Krankheiten. Viele Seltene Krankheiten können zu Behinderungen führen. Um der Entstehung von Behinderungen entgegenzuwirken, gilt es daher sicherzustellen, dass Patienten rechtzeitig und ausreichend behandelt werden. Dadurch können Frühverrentungen, Arbeitsunfähigkeit, Pflegebedürftigkeit und der vorzeitige Bezug anderer Sozialleistungen vermieden werden.

Der Bundesregierung geht es nicht nur um eine Politik für behinderte und chronisch kranke Menschen, sondern vor allem um eine Politik mit ihnen. Daher ist uns die enge Zusammenarbeit mit Verbänden und Organisationen der behinderten und chronisch kranken Menschen wichtig. Die Betroffenen von seltenen Krankheiten können am besten Hinweise und Anregungen geben, wie eine Behindertenpolitik zu gestalten ist, damit sie in allen gesellschaftlichen Bereichen die größten Teilhabechancen und besten Möglichkeiten der Selbstbestimmung haben. Wir müssen uns gemeinsam engagieren, um geeignete Lebensverhältnisse für uns alle zu schaffen. Deshalb unterstütze ich ausdrücklich die Kampagne „Seltene Krankheiten – Gar nicht so selten. Frühe Diagnose rettet Leben und senkt Behandlungskosten“, die von der Deutschen Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (DSAI) initiiert wurde. Die Kampagne hat es sich zum Ziel gesetzt, über Seltene Krankheiten zu informieren und sich für eine frühe Diagnose und eine angemessene Therapie dieser Erkrankungen stark zu machen.

Die Ziele der Kampagne leisten einen wichtigen Beitrag zur Verwirklichung einer vollständigen Teilhabe behinderter und chronisch kranker Menschen am gesellschaftlichen Leben.

Die Bundesregierung ist bestrebt, die Verankerung von Seltenen Erkrankungen in der medizinischen Aus- und Weiterbildung zu fördern. Die besonderen Belange chronisch kranker und behinderter Menschen sollen in der Fortbildung der ärztlichen und nichtärztlichen medizinischen Berufe noch deutlicheren Niederschlag finden.

Das GKV-Modernisierungsgesetz konnte bereits Qualitätsverbesserungen für chronisch kranke Menschen erzielen. Medizinische Versorgungszentren, Hausarztsysteme, die Möglichkeit für Krankenhäuser, in speziellen Fällen auch ambulant behandeln zu können, sowie die Entwicklung integrierter Versorgungsformen tragen den individuellen Bedürfnissen chronisch kranker Menschen Rechnung.

Wichtig ist zudem, dass der Eintritt einer Behinderung einschließlich einer chronischen Krankheit möglichst vermieden wird. Dabei helfen ein umfassendes Informationsnetz und eine enge Zusammenarbeit zwischen behandelnden Ärzten, Werks- und Betriebsärzten, Rehabilitationsträgern und anderen.

Die Qualität der Versorgung chronisch Kranker hängt in einem entscheidenden Maße davon ab, wie es gelingt, kranken Menschen und ihre Angehörigen als selbstverantwortliche, informierte und kompetente Nutzer von Gesundheitsdienstleistungen in das Behandlungsmanagement einzubinden.

Ich wünsche der Kampagne, dass sie einen Beitrag zur Bewusstseinsbildung im Interesse von Menschen mit und ohne Behinderungen leisten wird.

Renate Gradistanac MdB
stellvertretende Sprecherin der SPD-Bundestagsfraktion für Familie, Senioren, Frauen und
Jugend

Sehr geehrte Frau Gründl,

als stellvertretende Sprecherin der SPD-Bundestagsfraktion für Familie, Senioren, Frauen und
Jugend unterstütze ich Sie gerne in Ihrem Engagement, die Lebensbedingungen für
Betroffene von seltenen Erkrankungen und deren Familien grundlegend zu verbessern. Diese
Familien brauchen den besonderen Schutz der Gesellschaft.

Ich unterstütze daher das „Berliner Signal“, den Aufruf der Kampagne „Seltene Krankheiten –
gar nicht so selten. Frühe Diagnose rettet Leben und senkt Behandlungskosten“.

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Jörg Rohde MdB

Statement folgt in Kürze

Silvia Schmidt MdB
Behindertenbeauftragte der SPD – Bundestagsfraktion

Mehr Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen –
Anliegen der SPD konnte in der Gesundheitsreform durchgesetzt werden!

Sehr geehrte Damen und Herren,

gesunde Menschen haben eine Verantwortung gegenüber kranken Menschen und erst recht gegenüber chronisch kranken Menschen.

Unser solidarisches Krankenversicherungssystem stellt hier einen wichtigen Aspekt dar, diese moralische Verantwortung institutionell abzusichern. Es gilt seltene Krankheiten früher diagnostizieren zu können. Denn das rettet Leben, senkt die Behandlungskosten und vermeidet Behinderung.

Besonders freue ich mich, dass wir Sozialdemokraten in der Gesundheitsreform durchsetzen konnten, dass gesetzlich Versicherte einen direkten Zugang zu den besten Spezialisten in Krankenhäusern erhalten müssen. Dies gilt nicht nur für schwere Krankheiten wie Krebs oder Multiple Sklerose, sondern gerade auch für seltene Erkrankungen. Für dieses besondere Anliegen der SPD wird eine Anschubfinanzierung bereitgestellt.

Gerade gegenüber Menschen mit angeborenen Immundefekten – sehr viele davon sind Kinder –, sind wir in der Pflicht. Sie sollen im Rahmen des medizinisch Möglichen ihr Leben selbstbestimmt führen können. Aber es gilt auch die Angehörigen zu entlasten und Strukturen zu schaffen, die sicherstellen, dass die Betroffenen psychosozial und rehabilitativ versorgt sind.

Als Behindertenbeauftragte der SPD – Bundestagsfraktion bin ich tief beeindruckt von der Arbeit der Deutschen Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. und sichere Ihnen meine vollste Unterstützung zu.