Die Kampagne

Menschen mit Seltenen Erkrankungen stehen am Rande des deutschen Gesundheitssystems, und das, obwohl Seltene Krankheiten überhaupt nicht selten sind! Im Rahmen der Kampagne „Seltene Krankheiten – Gar nicht so selten. Frühe Diagnose rettet Leben und senkt Behandlungskosten“ haben sich viele Betroffene unter Federführung der Deutschen Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (DSAI e.V.) zusammengeschlossen, um Politik und Öffentlichkeit über Seltene Erkrankungen, insbesondere Primäre Immundefekte, aufzuklären.

Gerade Seltene Erkrankungen sind eine Herausforderung für das Gesundheitssystem. Der Primäre Immundefekt ist hierfür ein klassisches Beispiel. Durch eine frühe Diagnose des Primären Immundefekts ergeben sich Vorteile sowohl für die Gesundheit und Lebensqualität von Betroffenen als auch für das Gesundheitswesen, da unnötige Therapien vermieden werden. Um ein effektives Gesundheitswesen zu schaffen und das Wohl der Patienten zu garantieren, müssen Politik, Zivilgesellschaft und Wirtschaft gemeinsam Verantwortung übernehmen.

Unsere Kampagne möchte notwendige Aufklärungsarbeit leisten und entscheidend zu einer besseren Diagnose und Therapie von Seltenen Erkrankungen beitragen, um auf diese Weise die Lebensbedingungen für Betroffene zu verbessern und an einer effizienteren Gesundheitsversorgung mitzuwirken.

Der Initiator

DSAI e.V.
Die Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte (DSAI e.V.) wurde 1991 aus einer Initiative von Patienteneltern heraus gegründet. Seitdem setzt sie sich für Betroffene von angeborenen Immunkrankheiten ein. Dabei stehen immer die Menschen – sowohl Patienten als auch deren Angehörige – im Mittelpunkt. Gerade deren seelische Belastungen können in der DSAI durch persönlichen Erfahrungsaustausch aufgefangen werden. Als Gründungsmitglied von IPOPI und Mitglied der ACHSE konnte die DSAI diesen Erfahrungsaustausch inzwischen weltweit ausbauen und so einen bedeutenden Wissensvorsprung im Bereich Primäre Immundefekte aufbauen. Dieses Wissen an niedergelassene Ärzte und die deutsche Öffentlichkeit zu vermitteln und in konkrete Maßnahmen zu übersetzen ist ein weiterer Schwerpunkt der DSAI. So setzt sie sich derzeit für eine bundesweite Versorgung mit Spezialambulanzen für Immundefekt- Patienten und eine Forcierung der Früherkennung von Immundefekten ein. Bisher sind PID-Patienten unweigerlich auf eine lebenslange Therapie angewiesen. Um das zu ändern macht sich die DSAI für einen weltweiten Forschungsverbund insbesondere auf dem Gebiet der Gentechnik stark. Nur so kann es gelingen, in Zukunft auch tatsächliche Heilungserfolge zu erzielen.
www.dsai.de

Die Kampagnenbroschüre (PDF)



 
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Bitte nehmen Sie sich kurz Zeit, unsere Ziele zu unterstützen. Hier können Sie an unserer Unterschriftenaktion teilnehmen.

 
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ACHSE e.V.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist ein Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (chronischen) Seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen. Die ACHSE möchte ihre zurzeit 47 Mitgliedsorganisationen bei der Hilfe zur Selbsthilfe unterstützen. Sie möchte einzelnen Betroffenen ohne eigene Organisation dabei helfen, ähnlich Betroffene zu finden und sich zu vernetzen. Die ACHSE setzt sich für einen schnelleren Weg zur Diagnose, für bessere Behandlungsmöglichkeiten und mehr Anstrengung in der Forschung ein.
www.achse-online.de

IPOPI
IPOPI (International Patient Organisation for Patients with Primary Immunodeficiencies) vereinigt nationale Patientenorganisationen für Primäre Immundefekte auf internationaler Ebene. Ihr Ziel ist es, zum Wohle ihrer Mitglieder und von PID-Betroffenen Erfahrungen, Expertise, Ressourcen und Einfluss zu bündeln, um Behandlung und Betreuung von PID-Patienten weltweit zu verbessern.
www.ipopi.org

EURORDIS
Eurordis ist ein Bündnis von Patienten-Vereinigungen, die sich der Verbesserung der Lebensqualität aller Menschen in Europa widmet, die an seltenen Krankheiten leiden.
Zurzeit vereinigt Eurordis mehr als 225 Verbände für seltene Krankheiten in 24 verschiedenen Ländern, 16 davon sind Mitgliedsstaaten der Europäischen Union. Zehn nationale Vereinigungen von Organisationen für seltene Krankheiten sind ebenfalls Mitglieder von Eurordis. Auf diese Weise repräsentiert Eurordis Millionen von Patienten, die unter mehr als 1000 seltenen Krankheiten leiden.
www.eurordis.org

DGFI
Die Deutsche Gesellschaft für Immunologie dient der Entwicklung der Immunologie als Forschungsgebiet der Naturwissenschaften und Medizin. Besondere Anliegen der Gesellschaft sind die Förderung der immunologischen Grundlagenforschung und die Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses in Forschung und Lehre.
Die DGfI hat ca. 1.700 Mitglieder und ist Mitglied von EFIS (European Federation of Immunological Societies) und von IUIS (International Union of Immunological Societies).
www.immunologie.de

EFIS
Die European Federation of Immunological Societies (EFIS) hat die Förderung von Forschung und Ausbildung im Bereich der Immunologie zum Ziel, besonders durch die Stärkung des Kontakts zwischen ihren Mitgliedern. EFIS ist ein Verband von 27 Immunologischen Gesellschaften aus 31 europäischen Ländern. Die Mitgliederzahl beträgt 16 000 Immunologen. EFIS vereint die Immunologischen Gesellschaften von Österreich, Estland, Lettland, Litauen, Weißrußland, Belgien, Bulgarien, Kroatien, Tschechien, Frankreich, Deutschland, Griechenland, Ungarn, Irland, Israel, Italien, die Niederlande, Polen, POrtugal, Rumänien, Rußland, Dänemark, Finnland, Island, Norwegen, Schweden, Slovakei, Slowenien, Spanien, Schweiz, Türkei, Vereinigtes Königreich und Jugoslawien.
www.efis.org

 

 


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