EURORDIS 10jähriges Jubiläum und jährliche Mitgliederversammlung

The Impact of the Environment on Innate Immunity: At the Defence Frontier - The Biology of Innate Immunity

Universitätszentrum Obergurgl, Österreich

Konferenz mit Schwerpunkt auf eHealth, Telemedizin und ICT (Innovative Communication Technologies) Anwendungen, die für eine Verbesserung des Versorgungsqualität, der Arbeitsprozesse und der Kostenreduktion sorgen und einen breiten Zugang zu medizinischer Versorgung ermöglichen sollen.

Juiläumsveranstaltung zum 15jährigen Bestehen des dsai e.V. im Rathaus München am Marienplatz.

11. November 2006, 13:00 Uhr

Alle Mitglieder, Patienten, Angehörige, Interessierte und Engagierte sind herzlich eingeladen, an der Feier zu diesem Jubiläum teilzunehmen.

Besonderes Highlight: André Sarrasani , der Schirmherr der DSAI, wird über sein Engagement für die DSAI berichten und hat eine kleine Überraschungsdarbietung angekündigt.

Um Anmeldung wird gebeten

Erstes gemeinsames Treffen der Europäischen Nationalen Gesellschaften für Immunologie unter Leitung der EFIS

Konferenz über PID der International Patient Organisation for Patientes with Primary Immunodeficiencies (IPOPI), der European Society for Immunodeficiencies (ESID), der International Nursing Group for Immunodeficiencies (INGID) und der European Federation for Immunological Societies (EFIS) in Kooperation mit der Europäischen Kommission im Paul-Ehrlich-Institut, Langen

Mehr als 180 Vertretern von Patientenorganisationen aus ganz Europa trafen sich in Berlin am 5. und 6. Mai 2006 zur Eurordis Jahres Hauptversammlung, einer Konferenz und drei Workshops über Referenzzentren, Patienten-Datenbanken und -Register und von Patienten veranlasste Forschung

Informationsveranstaltung zu angeborenen Immunschächen der Europäischen Vereinigung der Immunologischen Gesellschaften EFIS unter dem Motto Immunologen gehen an die Schulen: Der zweite europaweite Tag der Immunologie in diesem Jahr richtete sich speziell an Jugendliche, Schüler und Lehrer.

An der offiziellen Auftaktveranstaltung der Kampagne "Seltene Krankheiten – gar nicht so sleten. Frühe Diagnose rettet Leben uns senkt Behandlungskosten" nahmen hochrangige Vertreter aus Bundesrat, Bundestag, der Europäischen Kommission und dem Gesundheitswesen teil.

Die generelle Bilanz der Veranstaltung:

• Alle Seiten sehen raschen Handlungsbedarf der Politik, um die Situation der Betroffenen zu verbessern
• Forderung nach Schaffung von flächendeckenden Ambulanzen/Therapie-Zentren und Forschungszentren
• Notwendigkeit der Weiterbildung niedergelassener Ärzte zur Ermöglichung einer besseren Diagnosequote von Seltenen Erkrankungen (SE). Stärkere Verankerung von Immunologie in der Ausbildung.
• Verpflichtende Aufnahme der Behandlungskosten für Seltene Erkrankungen in die Erstattungspolitik der Krankenkassen.

Eva Luise Köhler, die Gattin des Bundespräsidenten, und Sarrasani-Chef André Sarrasani besuchen am Samstag, 4. Februar 2006 (12.15 Uhr), die Immundefekt-Ambulanz des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden. Die beiden werden von Gabriele Gründl, der Bundesvorsitzenden der Deutschen Selbsthilfe Angeborene Immundefekte (DSAI), begleitet. Eva Luise Köhler ist Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), einem Netzwerk von Patientenorganisationen, zu dem auch die DSAI gehört. André Sarrasani ist seit mehreren Jahren Schirmherr der Kinder der DSAI.