Helga Kühn-Mengel MdB
Beauftragte der Bundesregierung für die
Belange der Patientinnen und Patienten

Sehr geehrte Damen und Herren,

Seltene Krankheiten sind ein Thema, welches auch meine besondere Aufmerksamkeit hat, denn in der Öffentlichkeit findet dieses Thema bisher kaum Beachtung. Selbst in medizinischen Kreisen ist noch grundlegende Aufklärungsarbeit zu leisten. Viele von Seltenen Krankheiten Betroffene leiden unter starken Beschwerden, ohne diese lindern zu können da sie die Ursachen ihrer Leiden nicht kennen. Deshalb begrüße ich als Patientenbeauftragte der Bundesregierung die Kampagne der DSAI e.V. und ihrer Unterstützer. Die Kampagne hat es sich zum Ziel gesetzt, über Seltene Krankheiten zu informieren und sich für eine frühe Diagnose und eine angemessene Therapie dieser Erkrankungen stark zu machen. Patientinnen und Patienten erwarten zu Recht, dass Diagnose- und Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft werden, um ihnen eine gute medizinische Versorgung zu bieten – unabhängig von Einkommen oder Bildungsgrad. Mit den Gesundheitsreformen der letzten Jahre wurden die Weichen für mehr Qualität und Transparenz im Gesundheitswesen gestellt. Um das Gesundheitssystem weiter auf die Belange der Patienten hin auszurichten, ist die Politik auch auf die Mitwirkung von Patientenvereinigungen und Selbsthilfegruppen angewiesen. Gerade am Beispiel von Seltenen Erkrankungen wird deutlich, dass Politiker, Mediziner und Betroffene verstärkt zusammenarbeiten müssen, um eine optimale medizinische Versorgung zu erreichen. In diesem Sinne wünsche ich der Kampagne und allen Betroffenen von Seltenen Krankheiten viel Erfolg bei der Umsetzung ihrer Ziele.

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Insgesamt gibt es in der EU 30 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen, davon allein in Deutschland etwa vier Millionen. Darunter fallen deutschlandweit 100.000 Betroffene mit Primären Immundefekten, wie z.B. Antikörpermangelsyndromen, von denen bisher nur rund 700 diagnostiziert sind.
Seltene Erkrankungen spielen im Rahmen der gesundheitspolitischen Agenda sowie in der Diskussion um die Gesundheitsreform bislang nur eine marginale Rolle. Selbst in medizinischen Kreisen fehlt es vielfach an Wissen und Aufklärung. Das Berliner Signal der Kampagne "Seltene Krankheiten – gar nicht so selten. Frühe Diagnose rettet Leben und senkt Behandlungskosten" adressiert diese Missstände. Detaillierte Informationen finden Sie in unserem Hintergrundpapier (PDF).