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Sehr geehrte Damen und Herren, Seltene Krankheiten sind ein Thema,
welches auch meine besondere Aufmerksamkeit hat, denn in der Öffentlichkeit
findet dieses Thema bisher kaum Beachtung. Selbst in medizinischen
Kreisen ist noch grundlegende Aufklärungsarbeit zu leisten. Viele von
Seltenen Krankheiten Betroffene leiden unter starken Beschwerden, ohne
diese lindern zu können
da sie die Ursachen ihrer Leiden nicht kennen. Deshalb begrüße
ich als Patientenbeauftragte der Bundesregierung die Kampagne
der DSAI e.V. und ihrer Unterstützer. Die Kampagne hat es
sich zum Ziel gesetzt, über Seltene Krankheiten zu informieren und
sich für eine frühe Diagnose und eine angemessene Therapie dieser
Erkrankungen stark zu machen. Patientinnen und Patienten erwarten
zu Recht, dass Diagnose- und Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft
werden, um ihnen eine gute medizinische Versorgung zu bieten – unabhängig
von Einkommen oder Bildungsgrad. Mit den Gesundheitsreformen der
letzten Jahre wurden die Weichen für mehr Qualität und Transparenz
im Gesundheitswesen gestellt. Um das Gesundheitssystem weiter auf
die Belange der Patienten hin auszurichten, ist die Politik auch
auf die Mitwirkung von Patientenvereinigungen und Selbsthilfegruppen
angewiesen. Gerade am Beispiel von Seltenen Erkrankungen wird deutlich,
dass Politiker, Mediziner und Betroffene verstärkt zusammenarbeiten
müssen, um eine optimale medizinische Versorgung zu erreichen.
In diesem Sinne wünsche ich der Kampagne und allen Betroffenen von
Seltenen Krankheiten viel Erfolg bei der Umsetzung ihrer Ziele. |
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